Miriam Feldman, autore e librit “Ai erdhi bashkë me të”, rikujton se si ajo mbështeti djalin e saj të rritur me sëmundje mendore ndërkohë që mbajti punën e saj dhe në të njëjtën kohë rriti edhe fëmijët e tjerë.

Miriam Feldman dëshiron që t’u tregojë njerëzve se lista me shenja alarmi për çrregullime të rënda mendore – sjellje të pakuptimta dhe humori i ndryshueshëm – është e njëjta listë me sjelljet që shfaqin shumica e adoleshentëve dhe ndaj familjes së saj iu deshën katër vjet që të kuptonin që djali i saj, Niku vuante nga skizofrenia.

Në librin e saj të fundit autobiografik, “Ai erdhi bashkë me të: Një portretizim i mëmësisë dhe çmendurisë”, ajo përshkruan se si kur një nga fëmijët “është në rrezik”, të tjerët lihen në hije dhe se sa e vështirë është që të përballesh me një sistem mjekësor, i cili nuk është i mirë ndërtuar për të përkrahur njerëzit me çrregullime mendore.

Më poshtë do të paraqesim intervistën që ajo ka dhënë për HuffPost .

A mund të më tregoni rrugëtimin e procesit të diagnostikimit të Nikut? Sepse, më tingëllon se ka qënë goxha e vështirë për të arritur deri te diagnoza.


Pavarësisht rrethanave është shumë e vështirë që të marrësh një diagnozë të qartë dhe veçanërisht për sëmundjet mendore. Kjo bëhet edhe më e vështirë nëse dyshohet për diagnozën ndërmjet skizofrenisë dhe çrregullimit bipolar, sepse skizofrenia është një diagnozë e bazuar në kritere. Nuk është se ti do të bësh një analizë gjaku dhe Në rregull, kjo është ajo që ai ka.

Ajo, çfarë unë gjithmonë them, është se nëse bëjmë një listë me shenjat e alarmit të sjelljeve, që tregojnë se mund të jemi para një çrregullimi madhor të shëndetit mendor dhe një listë me sjelljet normale të adoleshentëve, do të shikojmë se ato ngjajnë sikur të ishin e njëjta listë. Të gjithë shfaqin ndryshime të humorit, ndonjëherë janë armiqësorë dhe të paarsyeshëm dhe … Unë shikoja djalin tim, shikoja miqtë e tij dhe mendoja “Në rregull, të gjithë janë të ‘çmendur’.” E dini se çfarë mendoja? “Edhe kjo do të kalojë me moshën”.

Por me Nikun asgjë nuk kaloi. Dhe ne ajo që na përmendi ishte kur ai preu damarët dhe në atë pikë ne nuk mund ta quanim më diçka normale. Ndërsa për sa i përket diagnozës, ajo është një histori më vete. Fillimisht e quajtëm si një çështje të abuzimit me substancat dhe e dërguam në një qendër rehabilitimi dhe një terapist. Më pas sëmundja u zhvillua drejt ankthit e më pas depresionit, gjë që ndodhi përgjatë një periudhe katër vjeçare, prej moshës 16 në 20 vjeç. Pastaj rreth moshës 18 ose 19 vjeçare, më thanë se mund të ishte bipolar, por edhe në atë kohë më thanë që me shumë mundësi, ky nuk ishte fundi.

E në fund pastaj, në moshën 20 vjeçare, më thanë që është “Skizofrenia”, çrregullimi nga i cili vuante djali.

Rrugët dhe burgjet janë “defacto” ofruesit më të mëdhenj të njerëzve me probleme të shëndetit mendor dhe qëndrimi im ndaj kësaj çështjeje është se kjo nuk është aspak mirë. Ata janë fëmijët tanë. Këta njerëz meritojnë një vend në botën tonë.

Asgjë nuk është e përkryer, por pse është kaq e vështirë që të diagnostikosh një sëmundje mendore?


Është e vështirë sepse sistemi është i prishur, nuk funksionon. Unë jam një njeri i privilegjuar; Jam me arsim të lartë, kam një sasi të caktuar parash. Nuk jam e pasur, por nuk jam as e varfër; dhe unë jam si një “Pit Bull” – nuk dorëzohem. Edhe pse me mua në krye, ne shpesh herë thuajse e humbëm atë në gjithë këtë çorganizim. U desh shumë kohë që ata ta shtronin atë, që ta merrnin seriozisht, që të na dëgjonin dhe më në fund pasi e kuptuan që ai ishte sëmurë dhe e diagnostikuan, nuk kishte më shtretër, nuk kishte një trajtim. Një nga problemet më të mëdha me skizofreninë dhe anën mjekësore që lidhet me të, është se mjekimi ka të bëjë vetëm me stabilizimin e simptomave të këqija dhe kaq është e gjitha.

Pra sipas tyre tani jemi në rregull. Tani ai nuk është më një problem i shoqërisë. Ai nuk thyen gjërat ose nuk vrapon duke bërtitur nëpër rrugë. Kjo quhet një histori suksesi për ta; këtu mbaron. Ajo, për të cilën unë kam luftuar, përgjatë gjithë këtyre viteve, sepse ai është 34 tani, është për trajtimin në vazhdimësi. Ai ka nevojë për diçka që ta shtyjë drejt nivelit tjetër. Sepse për mua, nuk është mirë që ai të qëndrojë në errësirën e apartamentit të tij gjithë ditën dhe kështu nuk është një problem për shoqërinë. Unë kam ecur përpara në këtë drejtim sepse në fillim shqetësohesha për gjëra të tilla, si stigma. Tani veteranët si unë, që kanë fëmijë me çrregullime të rënda të shëndetit mendor, të gjithë ne qeshim me stigmën. As nuk më intereson më fare për të. Unë dua kërkime shkencore, dua mjekime të reja, dua shtretër në spital.

Rrugët dhe burgjet janë “defacto” ofruesit më të mëdhenj të njerëzve me probleme  të shëndetit mendor dhe qëndrimi im ndaj kësaj çështjeje është se kjo nuk është aspak mirë. Ata janë fëmijët tanë. Këta njerëz meritojnë një vend në botën tonë. Ne kemi krijuar këtë botë, këtë shoqëri, këtë strukturë ku nuk ka vend për ta. Ne kemi vendosur që ata të mos jenë këtu me pjesën tjetër – por ata janë qenie njerëzore. Ata kanë të njëjtat të drejta si kushdo prej nesh dhe është e papranueshme që t’i trajtojmë ata si të parëndësishëm dhe t’i veçojmë në një cep të errët.

Kur ti ecën rrugës dhe shikon gjithë ata njerëz të sëmurë rëndë duke bërtitur cepave të rrugës ose rrotullohen nëpër kanale, kjo nuk ka ndodhur sepse ata e kanë zgjedhur këtë gjë, ose sepse prindërit e tyre e kanë zgjedhur këtë për ta, por ka ndodhur sepse ata nuk kanë patur burime të mjaftueshme. Nga ana tjetër, ndodhet një fëmijë si djali im, i cili rri në errësirë në dhomën e tij gjithë ditën dhe sistemi e quan këtë një arritje. Unë nuk e pranoj këtë gjë.


Ju e përshkruani veten si një pit bull dhe në një farë mënyre Niku është me fat që ka një mama me të tilla cilësi. Por, a keni qënë ndonjëherë e inatosur për faktin se sa e vështirë ishte gjithçka? Sepse edhe ti vet po përjetoje një traumë, por në libër nuk flet asnjëherë për këtë gjë?


Kam patur edhe unë çastet e mia. Në fillim isha jashtë kontrollit; pija shumë darkave dhe ndjeja tmerrësisht shumë dhimbje. Po bëja ç’të mundesha vetëm që të ecja përpara. Vitet e para ishin të këqija, por tani jam në atë gjendjen, që mua më pëlqen ta quaj patologjikisht funksionale. Çfarëdo që të ndodhi, unë jam si burim energjie; arrij të dal në krye dhe të përballem me të. Por kjo nuk do të thotë që kjo nuk ka vështirësitë e saj – nuk do të thotë që unë nuk inatosem, nuk do të thotë që unë nuk ndjej dhimbje. Nuk do të thotë që unë pikëllohem. Sipas mendimit tim, zemërimi nuk është një emocion shumë i dobishëm.

Pak vite më parë, unë thjesht u zgjova një mëngjes dhe thashë, “Unë nuk kam luftuar kaq shumë dhe nuk kam punuar kaq shumë dhe kam hequr ato që kam hequr, që një ditë t’i hedh në plehra e të heq dorë”.

Sepse kjo do të ishte njësoj sikur të dorëzohesha e të thoja, “Në rregull, këtej e tutje nuk do të ketë më gëzime për mua në jetë. Kjo gjë e tmerrshme i ndodhi Nikut dhe kaq ishte për gëzime në jetën time”. Dhe unë thjesht vendosa, “Në djall të shkojë, unë nuk heq dorë nga gëzimi në jetën time”. Dhe kështu u bëra shkrimtare, shkrova një libër, kam fëmijët e mi të mrekullueshëm, përfshirë Nikun. Kam udhëtuar rreth botës, kërkoj më shumë të drejta për shëndetin mendor. Në Tetor bëj 65 vjeç dhe jam plot me energji.

Po filloj të bëj piktura të reja, kam kaq shumë ide për pikturat. Ndërkohë po nis edhe një libër tjetër. Nuk jam ndjerë kurrë kaq e gjallë dhe kjo falë të qenit artiste dhe qëllimi im është të bëj art. Unë vërtet besoj se arti është thelbësor në luftën kundër dëshpërimit dhe tmerreve që shohim përditë rreth nesh. Kjo është puna ime dhe unë prandaj ndodhem këtu e kam si synim të rri edhe nja 25 vite të tjera për ta bërë këtë gjë. Kam gjëra të mira për të bërë.

Ti je një piktore. A mund të na flasësh pak se si arrite te shkrimi?


Në vitet e para, mbaj mend që ulesha në dhomën e ndenjies së shtëpisë sime në LA, duke parë përmes xhamit të dritares së shtëpisë dhe shikoja njerëzit që ecnin në rrugë dhe ndjeja sikur aty jashtë ishte një botë tërësisht ndryshe, ndërkohë që brenda mureve të shtëpisë sime ndodhej kjo gjëja e pistë, e turpshme, e shëmtuar. Dhe më dukej sikur nuk isha më pjesë e botës. Po kacafytesha me këtë horror brenda kokës sime dhe nuk mund të flisja me askënd – më dukej sikur ndodhesha në një ishull të vetmuar.

Por diku përgjatë rrugës, unë thjesht vendosa se nëse unë do ta shkruaja këtë histori, ndoshta do të fillonte të bënte kuptim sidomos për mua. Por, gjithashtu nëse e shkruaja këtë histori, unë do të mund t’ia bëja me dije edhe botës e të tjerëve, ashtu siç do të kisha dashur që të gjeja diçka të ngjashme kur unë po përballesha me gjithë këtë. Doja thjesht që t’i mblidhja gjithë këto ndjesi dhe të kisha një ide se nuk isha e vetme. Këtu nisi gjithçka. Kjo ishte rreth 10 vjet para se unë të nisja të shkruaja. Unë mendoja, “Më duhet një ditar që t’i mbaj mend gjithë këto. Ajo çfarë përfundova duke bërë pas 10, 15 vitesh ishte rreth 45 faqe shënimesh, ndoshta edhe në gjendje të dehur, por që më krijoi një strukturë”.

Kështu një ditë, rreth pesë vjet më parë, bashkëshorti im – atëherë ne ishim shpërngulur në Washington, ishim në mes të asgjësë dhe ishte dimër – ai më tha, “Nëse do që të shkruash një libër, shko në dhomë dhe nise shkruaje atë dreq libri”. Unë mendova, “E di çfarë? Do e shkruaj.” Dhe kështu shkova në dhomë, u ula dhe fillova të shkruaj dhe e kalova të gjithë dimrin duke shkruar. Unë zgjohesha çdo mëngjes dhe kaloja tetë orë duke shkruar dhe kështu mësova edhe si të shkruaja. Thjesht fillova të nxirrja çdo gjë jashtë vetes. Fillimisht nuk mbaja mend shumë, por ajo që ndodh është se kur t’i fillon të shkruash çdo gjë fillon të të kujtohet dhe të rrjedhë natyrshëm. Gjatë kësaj kohe e mësova këtë mësim të jashtëzakonshëm, gjërat që ti mendon se nuk i mban mend, ato janë aty.

Çdo herë që më kujtohej diçka unë ndaloja, e shënoja në një letër dhe e ngjisja në mur, por nuk ndaloja së shkruari atë që kisha nisur. Më pas çdo mëngjes, zgjohesha dhe filloja të organizoja të gjitha shënimet që kisha lënë një ditë më parë. E kështu isha përhumbur në këtë gjë për muaj e muaj me radhë. Dhe në fund të dimrit të gjatë, unë kisha në dorë atë që e mendoja se ishte një libër. Por zbulova se nuk ishte një libër, ishte thjesht fillimi sepse më pas e rishikova, e ripunova dhe e editova me editorë tjerë. Më në fund arriti anë pikën që ta nisja për botim, por ishte një përvojë e jashtëzakonshme që të bëja diçka tërësisht të re në moshën 60 vjeçare.

Jam kureshtare të di a ia dhe familjes tënde për ta lexuar librin para se ta botoje?


Në një pikë të caktuar, unë vendosa që çdo gjë do bazohej vetëm te e vërteta dhe jo te e vërteta ime. Unë nuk besoj shumë te e vërteta ime. Mendoj që ka një ndarje të madhe midis asaj që është e vërtetë dhe asaj që nuk është. Historia duhej të bazohej te e vërteta dhe unë nuk duhej të frikësohesha. Duhej të isha më guximtare se kurdoherë, sepse siç ju e keni lexuar në libër, unë kam kaluar një pjesë të jetës sime duke u munduar që të ruaja fasadën dhe imazhin e dikujt, që përpiqet për t’u përshtatur dhe për të qenë pjesë e kësaj shoqërie.

Pasi e përfundova librin, ia dhashë atë tre vajzave të mia për ta lexuar, dhe bashkëshortit tim dhe u thashë atyre, “Nëse ka diçka në këtë libër, që ju nuk do të donit të ishte, më thoni dhe unë do e heq”. Asnjë prej tyre nuk kishte diçka për të hequr. Rose më tha, “Mami, ka shumë gjëra ose disa në këtë libër që unë i mbaj mend tërësisht ndryshe nga çfarë ti i ke portretizuar, por ky është libri yt dhe është mënyra se si ti i ke përjetuar ato dhe nuk më takon mua që t’i ndryshoj”. A nuk është kjo diçka e mrekullueshme?


Kjo histori ka të bëjë shumë me atë që i ka ndodhur djalit tuaj, por gjithashtu ka të bëjë edhe me ato që u ndodhën motrave të tij, të cilat u gjendën në mes të kësaj traume. A mund të na thoni diçka për këtë?


Një nga gjërat që unë arrita të kuptoja, veçanërisht në kohët e fundit, është dëmi që kanë pësuar motrat e tij. Ti ke një fëmijë, që është në rrezik dhe ajo që ndodh është se ti shpërfill, ose i lë në hije motrat e vëllezërit e tij. Nëse do i rikthehesha edhe një herë, do të mundohesha të gjeja një mënyrë për të krijuar një strukturë mbështetëse edhe për motrat e Nikut.

Unë do të caktoja një teze për secilën vajzë, ose një mikeshë timen shumë të mirë, që të kujdesej për vajzat kur unë nuk do isha në gjendje. Kjo është një këshillë që kam filluar t’ua jap njerëzve.


Kam kuptuar që Niku është zhvendosur në Washington pranë jush. Si ishin për ju dhe për atë këto muajt e fundit të karantinës?


Në të vërtetë është disi për të qeshur sepse kur po flisja me vajzën time në telefon, kur gjithçka nisi dhe i thashë asaj, “Cilët janë dy meshkujt në Amerikë, që do të mund të përdoreshin si shembuj të mirë përgjatë karantinës dhe që jeta e tyre nuk do të kishte asnjë ndryshim? Dhe ajo tha, “Babi dhe Niku”. Bashkëshorti im po e shijon shumë. Ne jetojmë në majë të një kodre këtu dhe ai nuk është shumë natyrë sociale. Ndërsa për Nikun është interesante. Tashmë është vendosur një shërbim, ku disa punonjës të strukturave shëndetësore vijnë dy herë në ditë për t’i dhënë mjekimin. Kjo është diçka e mrekullueshme dhe e pabesueshme për Nikun dhe për mua sepse nuk më duhet të jem më në rolin e kujdestarit, infermieres.

Deri para pak kohësh Niku nuk ia kishte idenë e pandemisë. Tani ai e di, por Niku jeton në atë botën e tij të vogël. Ka edhe pak elemente të OCD-së, së bashku me skizofreninë dhe unë dyshoj nëse ai ka prekur ndonjë dorezë në këto 10 vitet e fundit. Ndaj edhe nuk shqetësohem shumë për të dhe COVID-in sepse ai nuk flet me njerëzit. Nuk iu afrohet njerëzve. Ndaj edhe unë vendosa që në vend që ta alarmoja në lidhje me virusin, thjesht ta vija në dijeni. Kështu ai e di që është COVID-i dhe e kupton, ndaj edhe nuk e ka takuar të atin prej disa muajsh. Bashkëshorti im është 70 vjeç dhe ai ka probleme me zemrën dhe është shumë i frikësuar nga Covid-i. Niku e kupton këtë gjë, si dhe kupton pse gjërat janë mbyllur, por kjo nuk i shkakton atij ndonjë stress të madh.


Libri mbyllet me një shënim shpresëdhënës, ku Niku duket të jetë në një spirale ose duke dalë, shpëtuar nga diçka. Kur e keni shkruar këtë? Ku ndodhet Niku tani?


Fundi i librit është shkruar, le të themi rreth dy ose tre vjet më parë, pasi ai ishte shtruar dy herë në spital. Ai kishte pësuar një episod të tmerrshëm psikotik. Ai kishte shkatërruar apartamentin e tij, i kishte rënë në dorë pak hashash dhe ishte bërë psikotik. Dua të them, kanë ndodhur shumë gjëra të këqija, por thjesht duhet të përballesh me gjërat me radhë, jo të gjitha njëherësh dhe t’i përballësh me çdo krizë, kur ajo të ndodhi. Tani po bëhemi gati që ta kalojmë mjekimin në Clozapinë dhe të shohim nëse do e ndihmojë sepse ai është 34 vjeç tani. Unë kam vendosur që ai është në mes të jetës së tij dhe nëse ka një mjekim, i cili mund ta ndihmojë atë dhe të sjelli ndryshim, pse të mos ta provojmë?

Kështu, mund të jetë e frikshme që të nisësh këtë gjë përsëri dhe të duhet që të kontrollosh këtë mjekim me shumë kujdes. Arsyeja se pse nuk është shumë i këshillueshëm është se mund të shkaktojë një çrregullim të rrallë të gjakut, i cili mund të jetë shumë i rrezikshëm. Ndaj dhe duhet monitoruar. Duhet që të bësh analiza gjaku çdo javë dhe kjo është një bezdi e madhe. Prandaj mjekët nuk e përshkruajnë shumë, por në të vërtetë është shumë shpresëdhënës.

Ja pse ne po bëhemi gati që ta nisi tani. Ai është në rregull me këtë gjë. Jeton në një apartament dhe kohët e fundit ka rifilluar që të pikturojë. Kjo është një gjë e jashtëzakonshme.

8 shenja të stresit te fëmijët - kur të kërkoni ndihmë profesionale


I diagnostikuar me ADHD, ky fëmijë ua kaloi të gjithë bashkëmoshatarëve në provime